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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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每一代青年有每一代青年要面对的困难，并非所有难题都能找到解决方案。我希望通过这些写作，让更多青年用热情的行动、踏实的态度去寻找答案，并去思考，我们应该如何度过余生？鼓励每个人都用一生去寻找答案。但请大家相信，人生一直都是旷野，无论在哪一年。
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