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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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河北85后王伊念的父亲一直是一个严谨又务实的人，警惕性也很高。可是自从到直播间购物，感觉像变了一个人，“智商一下子下降了，就像一个老小孩儿”。王伊念发现父亲的网瘾特别大，直播间更是从早刷到晚，主播说什么就是什么，深信不疑，“比如10元三瓶的祛斑霜，主播说用一个月就见效，还有前后对比照片。我一看就知道是假的，他非要买来试试。”
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