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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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自1986年亚洲冬季运动会创办以来,中国队始终处于金牌榜、奖牌榜的第一集团,其中在1996年哈尔滨、1999年江原道和2007年长春的3届亚冬会上,中国队夺取了金牌榜、奖牌榜双第一。中国队的夺金点主要在短道速滑、速度滑冰、花样滑冰、自由式滑雪、单板滑雪等项目上。由于亚洲地区的越野滑雪、高山滑雪、冬季两项等项目的整体水平不高,中国队在这些项目的冬奥赛场上几乎没有竞争力,但在亚冬会上,却具备了一定的争金实力。上届亚冬会的首金,正是由中国选手满丹丹在越野滑雪女子比赛中夺得。
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