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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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如果真的出了什么问题,公众对这种假设性事故的反应,可能会比1967年“阿波罗”1号任务三名宇航员命丧火灾更加激烈。那场悲剧发生之后,几乎没有人呼吁取消任务,甚至连推迟任务的呼声都很少。洛格斯登指出,如今阿尔忒弥斯计划可能没有足够的政治支持来渡过宇航员伤亡的难关。因此,“阿尔忒弥斯”二号及之后的任务必须尽可能做到万无一失,这样项目才有继续顺利推进的可能。
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