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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

起初，汪玲支持母亲报班学习。她希望通过课程学习改善母女关系。但是，听课后的母亲“仿佛变了个人”，总是要花钱“升级”课程。在视频电话中，每当汪玲试图劝阻，母亲总会甩出一句，“不要用‘明意识’对付我，再说我就挂电话了”。

　　　　针对这一难题，研究团队基于先前提出的利用脑连接信息绘制脑图谱的基本思想，成功绘制出黑猩猩脑网络组图谱。研究团队利用这一图谱重建了同源白质纤维束，为人类和黑猩猩构建了连接指纹图，为在亚区级别进行细粒度的跨物种脑连接差异分析以及识别相关的白质束提供了可能。研究团队进一步检查了每个物种脑连接模式的广泛侧化，将这些模式与物种间连接性差异的关系对齐到一个共同的空间中，由此顺利识别出与物种间连接性差异相关的基因及其表达模式。