四九高手论坛三中三通用版V3.29.17-湖北之窗
我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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四九高手论坛三中三刘春辉在户外支起一个炭火灶,先熬中草药,再熬皂,最后熬了锅苞米粥,谁路过需要就吃一碗。串门、搭话更是常见。这种氛围还衍生到市集上。两个陌生的食客蹲在小吃摊前,一个人突然捏起另一个人的头发开始搭话,“你这头发怎么是绿的啊,是真发吗?”