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安全是用药的底线。为了明确药物的安全性，玛舒拉沙韦的研究在我国多家中心开展，采用分层随机、双盲、安慰剂平行对照设计，入组80%的成年人和20%的5岁以上儿童青少年，按2:1的比例分配到玛舒拉沙韦组和安慰剂组。
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长期的照护压力是一种折磨，一些夫妇甚至会相互指责对方基因“有问题”。一位母亲在接受义诊时哭着询问医生，是不是因为怀孕期间打了疫苗才导致孩子生病，答案是否定的。后来医生碰上婆婆陪儿媳来的，结合基因检测报告排除父母携带突变的可能后，怕婆婆责备儿媳，会特别强调，“和爸爸没有关系，和妈妈也没有关系”。
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