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中国科普研究所副研究员、中国科普作家协会理事王大鹏坦言,传统上,大家经常从责任与义务的框架来看待科研人员做科普。不容忽视的是,在强调责任之外,还需要深入思考科普能够给科研人员或者科学共同体带来什么益处。
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姜永辉告诉中青报·中青网记者,“天使综合征”的诊疗进展在同类型罕见病中已经是“非常前沿”。在国内,复旦大学附属儿科医院建立了天使综合征专病门诊和MDT(多学科诊疗)门诊,以及建立了全球最大的天使综合征影像数据库。越来越多基层医院能够借助基因检测确诊该病。
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