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北京大学第三医院儿科主任医师、博士生导师、教授李在玲表示，对于健康婴儿而言，并没有必要使用特医婴食品。特医婴食品营养组成不符合健康婴儿常规营养需求，普通婴幼儿配方乳粉配方设计与婴幼儿正常生长需求相匹配，而特医配方则针对特殊疾病或生理缺陷做了成分调整，并不契合健康婴儿最佳营养摄入模式。长期误用或滥用，存在营养不均衡，热量与营养素摄入不足或过剩等风险。此外，国内外研究结果表明，不建议采用部分或深度水解配方特医食品作为健康婴儿预防过敏手段。
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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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