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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
58799管家婆论坛“长江流域的历史人物形象鲜明,文学家、诗人大多富有浪漫主义色彩,而苏轼更是‘上可陪玉皇大帝,下可陪卑田院乞儿’,他坎坷的人生境遇和独特的人格魅力,让各种层次的人都能成为他的‘粉丝’。”南京大学文化与自然遗产研究所所长贺云翱表示,苏轼一生在江苏留下了众多遗迹,目前,江苏的这些城市也都在做苏轼文化的相关研究,在深度调查研究的基础上,出版系统读物、建设主题展馆、推出主题游线,集中展现苏轼与江苏的关系。