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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

矩网科技有限公司总经理甘戈则格外重视网络安全问题。他表示，算力作为数字经济的新引擎，其安全性直接关系到数字经济的稳定和发展。网络安全不仅保护了算力本身，还确保了通过算力处理的数据的安全性和完整性。当前，算力网络面临的安全挑战，包括资源链接的增加导致攻击面扩大、数据在传输过程中的篡改或泄露风险、分布式资源节点的数据信息管理复杂性、新型架构带来的管控复杂度提升等。为了保障算力产业稳步前进，需要构建一套完备的算力网络安全体系，包括对基础设施、编排管理、运营服务等模块进行研究，并提出相应的安全措施。

　　　　此时，在作业的另一端，现场防护员许婷婷也完成了防护工作。许婷婷和接触网工张雪涛，是工区年轻人里结婚最早的一对“老”夫妻，两人2014年相识，2017年步入婚姻的殿堂，在工区工作时间最长，平日里感情很好。张雪涛是工区的业务骨干，经常会承担一些高空作业，许婷婷则主要担任现场防护工作。两人相互扶持、并肩作战。工作之余，他们还有各自的业余爱好，许婷婷喜欢舞蹈，张雪涛喜欢跑步，两人先后参加了西安铁路局举办的健排舞比赛和越野比赛，取得了优异成绩。