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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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以活动点燃春节热情。春节期间，六万情峡景区、陡沙河温泉小镇分别推出“新春奇妙游·非遗中国年”和“欢欢喜喜过大年”“温泉飘雪 火耀新年”活动，持续推出非遗展演百余场次，安塞腰鼓、二人转、呼麦等民歌曲艺走进大别山乡，庐剧、连厢舞、舞龙舞狮等欢乐登场，成为带动景区客流的网红爆款。县文旅局组织开展“送戏进万村”演出和“春节文化周”活动，龙狮贺新春踩街、青歌赛选手专场、庐剧专场演出、元宵有奖猜灯谜等，“非遗版”春节氛围热烈，前往各大景区打卡、观看非遗展演的游客络绎不绝。
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