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于是我又去翻找王计兵本人写的诗句。写争分夺秒的经历时，他说那是“从空气里赶出风/从风里赶出刀子/从骨头里赶出火/从火里赶出水/赶时间的人没有四季”；写不被理解的委屈时，他呼唤“请原谅这些善于道歉的人吧/人一出生骨头都是软的/像一块被母体烧红的铁/我们不是软骨头/我们只是带着母体最初的温度和柔韧/请原谅夜晚/伸手不见五指时仍有星星在闪耀/生活之重从不重于生命本身”。
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药物研发始终是家长们心底最迫切的事儿，“药企虐我千万遍，我待药企如初恋”。张雪曾经连续多年参加罗氏制药的患者组织研讨会，还邀请他们参加年会。2023年6月，罗氏制药宣布砍掉一条天使综合征药物研发管线。“进两步退三步”，张雪苦笑，“人家都是大号练废了上小号，咱们就没几个号。”
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