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北京宫灯制作精美，用料讲究，框架多用竹子、红木、檀木、花梨木等进行捆扎。外绷彩绘纱娟，下垂流苏，口饰金边，十分艳丽端庄。然而宫灯制作过程却非常复杂，从木工备料、开料，到雕刻、拼接、黏合、抛光、打蜡、上漆，再到贴绢或上玻璃，最后插上龙头、挂上流苏，总共需要一百多道工序，一环扣一环，每个环节都马虎不得，力求做到严丝合缝，上下均匀。
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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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