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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
10669联盟2025港澳联盟1月14日，哈萨克斯坦选手阿纳斯塔西娅·戈罗德科抵达终点后庆祝。当日，在意大利举行的2025年都灵大冬会自由式滑雪雪上技巧女子组决赛中，哈萨克斯坦选手阿纳斯塔西娅·戈罗德科夺得冠军，日本选手中尾春香和德国选手威斯分获二、三名。新华社记者 张晨 摄
