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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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徐州通过对东坡文化的挖掘和整理，让游客们在欣赏美景的同时，深入了解东坡的为官之道和人文情怀。北宋熙宁十年（1077）四月，苏轼调任徐州知州，任内带领民众抗洪，使徐州免于洪灾。抗洪胜利后，他又命人建“黄楼”，铸就“以民为本，遗爱于民”的“黄楼精神”，这是他留给徐州人民最为宝贵的精神财富，也是苏东坡人本主义精神的重要载体。中国矿业大学人文学院教授、苏轼研究院院长管仁福还向记者讲述了苏轼发现石炭的故事。徐州冬季寒冷，由于燃料短缺，形势严峻，苏轼经过反复考察、细致勘探后，在徐州西南白土镇孤山勘探到了石炭，解决了一系列困难。“岂料山中有遗宝，磊落如瑿万车炭”，苏轼因此高兴地写下《石炭·并引》，以记录这一史实。
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