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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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在担任执行院长前，马东峰曾从事考古工作，历任杭州历史博物馆（杭州市文物考古所）考古部主任、杭州良渚遗址管理区管委会文物管理局副局长。在他看来，不论是从事文物研究，还是文物保护相关工作，都让自己获得很强的幸福感。
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