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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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业内人士评论,剧中每一首精选的诗篇,都是角色情感波动的真实写照,伴随着人物从懵懂到觉醒、从挣扎到释然的全过程,成为推动剧情发展与人物性格演变的强大力量。诗歌还承载着对复杂社会现实的深刻洞察与反思,是对更高价值的追求与呼唤。
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