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尽管以BCI技术为代表的智能技术对康养产业带来前所未有的便利和潜力,但其开发和利用也可能引发一定的法律和道德风险。一是个人隐私信息的泄露。BCI设备能够直接读取用户的脑电波数据,这些数据可能包含个人健康状况、情绪状态甚至最私密的思想内容等敏感信息。如果这些信息被不当使用或泄露,将严重侵犯用户隐私。二是知识产权争议。利用BCI系统将个人脑电波转换成视觉或听觉形式的作品(如艺术作品、音乐)时,作品的著作权究竟属于自己还是开发设备的技术公司?权利的归属认定将变得困难。三是法律责任的界定。因利用BCI导致发生医疗事故时,究竟应由使用者、BCI制造商还是医院谁来承担责任成为值得讨论的问题。此外,BCI技术的利用还可能引发伦理边界的重新定义。比如利用BCI技术可以影响他人的决策过程,这对个人自由意志和自主性构成潜在威胁。
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在国家罕见病登记系统的支持下,罕见病临床队列相继建立,以推动相关领域药物研发。“这让罕见病患者得到早诊断。”梁伦纲表示,罕见病“被看见”,将缓解罕见病药物研发临床队列稀缺的问题,为罕见病药物研发提供有力支撑。
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