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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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一、“加价选座”限制了消费者的选择权。《消费者权益保护法》第九条规定，消费者享有自主选择商品或者服务的权利；消费者有权自主决定购买或者不购买任何一种商品、接受或者不接受任何一种服务。消费者在购买机票时即与航空公司签订了合同，航空公司承担公共航空运输的职责，有义务为消费者提供座位。航空公司售票时已经区分头等舱、公务舱、经济舱，不同时间段购票还有不同的价格，售票时已考虑了各种不同的因素。消费者购票后所享权利理应是确定的，理应有权自由选择适合自己的座位。但航空公司却人为设置门槛，将座位选择与额外付费挂钩，迫使消费者为基本的乘坐需求额外支付费用，消费者的自由选择权被人为缩限。
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