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新时代的青少年美育事业植根中华优秀传统文化的沃土，正焕发着旺盛的活力。为新时代培养身心健美，德才兼备的奋斗者和接班人，是美育工作者须臾不可懈怠的使命与担当。7月29日上午，（全国）教育书画协会少年分会2023年工作会暨全国青少年美育论坛在北京服装学院隆重召开。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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