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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 李超）9月22日，“运河文明与国际交往”文明大讲堂暨“世界运河城市Canal Walk行动”系列活动在浙东运河博物馆举行，来自全球20余个国家的著名专家学者、文化旅游界、中外运河城市、社会组织的100余名代表齐聚一堂，共商运河文明建设，共创青年文化标识。
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在采访过程中，我们无数次谈到了“困境”，最后发现，“钱”“注意力”“技术”都是表象，最大的问题是“罕见”，因为“罕见”，所以药企看不到市场，所以声量小，所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天，谈到罕见病的商保补充保障，她问我：“有什么收益？稳赔不赚。”
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