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陈荣辉称，全国登记平台体系建设按照“一个标准，两级平台”的思路开展。国家数据局制订统一的登记技术和业务标准，负责建设国家登记平台，确保与各省级平台对接，实现登记信息互联互通和统一赋码。各省级数据管理部门牵头建设省级登记平台。目前，国家平台已经开发完成，正在进行部署和测试。浙江等省级平台也开发完成，将与国家平台同步上线，其他省级平台将根据建设情况陆续上线。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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