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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　然而，伴随时代进步，智能手机等终端设备广泛普及，个性化推送技术日臻成熟，人们获取信息的方式发生显著变化。当下，每个人都能通过智能小屏轻松获取契合自身兴趣的内容，个性化体验让人们沉醉于自我的小天地。全家数口人，人手一个屏，家庭成员之间的交流与互动减少，家庭内部的共同话题亦愈发稀缺。电视，这个曾经的家庭文化中心，似乎慢慢沦为了家庭生活的“背景声”。