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如何改变？在陈成水看来，第一步就是提高慢阻肺病的知晓度。同时，要增加肺功能仪的投入和相关技术人员的配置。陈成水介绍，近年来，从国家到地方投入了大量资金到卫生院、社区卫生中心的基建和设备购置。“目前衢州已实现一般卫生院DR（数字X线摄影）全覆盖，中心卫生院CT全覆盖，肺功能仪占比94.2%。同时培训肺功能质控人员，使每个配备肺功能仪的地方都有操作的技术人员、质控人员把关。”陈成水说。

　　　　他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。