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要减轻患者身体的痛苦,更要对病人的精神加以抚慰。在北京清华长庚医院,这支由医生、护士、药师、社工和志愿者组成的安宁疗护团队中,年轻医护人员占比很高,27岁的社工孙冠贤和团队一起,从身体、心理、社会关系和精神层面对患者进行全方面照顾。
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在采访过程中,我们无数次谈到了“困境”,最后发现,“钱”“注意力”“技术”都是表象,最大的问题是“罕见”,因为“罕见”,所以药企看不到市场,所以声量小,所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天,谈到罕见病的商保补充保障,她问我:“有什么收益?稳赔不赚。”
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