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　　　　他们最放心不下的是自己离开后，孩子是否能被社会接纳。曾经有家长带着孩子登机被拒绝；有孩子因癫痫发作被送去县医院，医生因为没听说过这个疾病不敢接诊；一位一线城市的患者家属去残联办残疾证，对方表示没有听说过这个病，要去定点医院开证明。