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20世纪50年代，这位长辈作为河南支边青年中的一员，响应国家号召，坐上西行的列车，经历了近1个月的颠簸之后，来到新疆生产建设兵团。他和来自全国各地的支边青年一起，开荒、种树、掏地窝子，沉寂多年的戈壁荒漠因他们的到来迸发出前所未有的生机。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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