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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　官网信息显示，菏泽职业学院是一所公办全日制普通高等学校，由原菏泽财经学校、菏泽工业学校和菏泽农业机械化学校（职工中专）三所学校合并而成，于2007年开始筹建，2012年12月经山东省人民政府批准、教育部备案正式成立。该院现任党委书记为张庆国，院长为袁宗建。