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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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值得一提的是,话剧《皮囊》也是王婷婷导演与“当然有戏”厂牌继音乐剧《摇滚浮士德》之后的又一次合作,其丰富的现实主义题材执导经验、对人物情感和生活细节的敏锐洞察和出色的音乐审美,也在此次创作中再一次得到充分的体现。据悉,继此次北京首演后,该剧的全国巡演也将于10月正式启动,在武汉、长沙、昆明、海口、珠海等城市与观众见面。
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