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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

每个节点的佳作，构成了国产片的优秀“成绩单”：春节档的《热辣滚烫》《第二十条》《飞驰人生2》，暑期档的《抓娃娃》《默杀》《逆行人生》，中秋档的《野孩子》《出走的决心》，国庆档的《志愿军：存亡之战》《只此青绿》，年底的《好东西》《雄狮少年2》……

　　　　据了解，《闪耀吧!大运河》将联动大运河沿线八省(市)，深入运河沿岸的十余个代表城市。优酷也将运用AI技术等新颖技术手段和视角，从“宏观+微观”呈现有幸福感的历史，从“客观+主观”讲述有鲜活感的故事，从“历史+故事”表达有温度的人情。细致描绘大运河蕴藏的闪耀时刻和百姓故事，深度挖掘历史价值与现实意义。