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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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近年来,敦煌研究院坚持“走出去”,深入挖掘展示敦煌艺术及其研究成果,举行了10余场“敦煌文化环球连线活动”,在以色列特拉维夫举办“丝路明珠·数字永恒”敦煌展,在摩洛哥拉巴特举办“敦煌不再遥远——走近摩洛哥”数字敦煌展,一系列国际文化交流展以线上线下的形式同步开展,以人们喜闻乐见的形式讲好敦煌故事、传播中国声音。
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