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13年来，张雪每年都组织医生、科学家和患者家属一起开会，研讨天使综合征的康复和药物研发。开始只是四五个患者的“家庭聚会”，一年年过去，会议场地从小型会议室、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅。“挖地三尺找天使”，在张雪和越来越多患者家属的努力下，他们设计了自己的T恤衫、帆布包，把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”，分发给康复师、医生、亲友，“我们要培养一批懂天使的基层医生”。
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北京瀛和律师事务所律师王忆湘介绍说，根据个人信息保护法、《汽车数据安全管理若干规定(试行)》，车企收集车主的个人信息应当遵循合法、正当、必要原则，其中，必要原则要求车企以完成车主需求服务所必需的个人信息最小范围为限度，即非必要不收集原则，车企不得在未经车主同意的情况下收集个人信息。
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