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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　其次是更公平的就业环境。在质疑我的评论里，有不少人提到，职业本科虽然是本科，但是未来无法“考公考编”，无法享受和普通本科同等的待遇，这种说法明显是错误的。国家相关政策明确规定，职业本科与其他普通本科具有同等地位。但这种论调也反映出职业教育毕业生在就业市场上或多或少面临着一些不公平的待遇和偏见。我希望就业市场能打破壁垒、促进公平，让职业教育毕业生能够在就业、晋升、薪酬等方面享有同等的权利和机会。