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复旦大学附属儿科医院神经内科的诊室门外，常聚集着来自全国各地的疑难罕见病患者家属。一位从安徽来的患者家属，跑遍了全国的医院，也没能搞清孩子发育迟缓的原因，“数据库里没有我家孩子发病的位点”，不到5年，孩子的病历攒了10本。
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四、强化平台监管。试点县公共充换电设施应采用“直连”方式将运行数据实时上传至清算平台，并鼓励“直连+互联互通”方式双通道传输。各省可因地制宜搭建公共充换电设施平台（以下简称省级平台），清算平台负责接收省级平台传输的公共充换电设施直连数据，省级平台需确保与试点县公共充换电设施“直连”，以保证数据真实可靠。各省对试点县公共充换电设施数据真实性负责，通过平台监控、实地核查等方式加大监督管理力度。三部门组织第三方机构适时对清算平台数据进行抽查，一经发现数据作假问题，将给予取消该试点县资格、追缴多拨付的奖励资金、列入失信名单等处罚措施。三部门通过材料审查、现场抽查等方式，并利用清算平台对试点县任务目标完成情况进行审核。
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