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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
香港三期必开一期永久码在世界大学生冬季运动会冬季两项大规模出发决赛男子比赛中，法国选手纳塔纳埃尔·皮昆凭借出色的表现夺得冠军。而当冠军在赛场上肩扛步枪，穿梭在雪道间射击与滑行时，场地外还有另一位皮昆——他的父亲弗兰克·皮昆同样肩扛“武器”，用镜头记录下儿子的每一个高光时刻。
