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　　　　这一次，我是在母亲的分享下，发现书中还有这样一个村上春树。他会对衰老和败北感到“习以为常”“徒叹无奈”，身旁年轻人跑过自己时会感受到“某种攻击性和挑战性的东西”。但即便如此，村上春树“也不会萌生出懊恼之情”，因为他在跑步中感受衰老、见证青春时明白“世界就是这么实实在在地传承下去的”。母亲告诉我，村上春树的这番领悟让她锻炼气喘时的妥协变成豁达，力竭后的苦闷化为动力。

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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。