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婚礼前一个月,胥月向宾客发了婚礼调查问卷,发现和预想的不同,同龄男性对于烟酒的需求也并不高。她将烟酒预算用于增加迎宾区的移动拍照亭、游园会等,来宾可以参与围炉煮茶、自制香囊、投壶、猜灯谜等活动。增加这些之后,来宾沉浸于“新中式”的游园会中,最终开销比预计的减少了三分之二。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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