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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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驱车行驶在内蒙古鄂尔多斯杭锦旗的穿沙公路上，壮观的“光伏长城”在沙漠之中汇集成一片片光伏蓝海。鄂尔多斯“脚下有煤炭，头顶有风光”，风能、太阳能开发潜力高达1.5亿千瓦以上，是我国七大陆上新能源基地之一。
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