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2023年12月31日,国家数据局等部门印发《“数据要素×”三年行动计划(2024—2026年)》,强调坚持需求牵引、注重实效,试点先行、重点突破,有效市场、有为政府,开放融合、安全有序4方面基本原则。
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今年,我接触了3种罕见病,有无法控制自己食欲的“小胖”,他们面临的最大难题是照护和社会融入;有发生在患者腹腔内的“泥石流”,科研人员在研制特效药,却面临着资金不足的困境;有退伍军人顽强对抗罕见肿瘤的侵袭……在与疾病搏斗的过程中,他们从不是被动地等待救助,他们主动地做了很多事。
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