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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

当然，对于羽绒制品的正常价格，消费者也有必要做到心中有数。以99元一件的价格购买“羽绒服”，真的能“捡到宝”吗？专业人士算过账，一件充绒量200克的羽绒服，光羽绒成本就要100元以上，再加上人工、面料、工艺、物流等各种成本和企业利润，根本不可能如此便宜。总想“捡漏”，恐怕是有点天真了。

　　　　本报北京2月5日电（中青报·中青网记者 贾骥业）国家税务总局最新发布的增值税发票数据显示，今年春节假期，我国消费市场活力足、亮点多，全国消费相关行业日均销售收入与上年春节假期相比增长10.8%，其中，商品消费和服务消费同比分别增长9.9%和12.3%。