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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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1月2日早上9∶30，北京骑手刘建开始了新的一天。作为一名众包骑手，他报名了当周“乐跑”活动，每天都有固定的排班。当天，他需要在午高峰（10∶30-13∶30）、下午茶下半段（15∶30-17:30）、晚高峰（17∶30-20∶30）3个时间段跑单。
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