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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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我刚开始是整理照片档案，也在这个过程中逐渐掌握了摄影知识和技巧。2008年至2010年正值云冈大景区的建设时期，大同市对云冈石窟的周边环境进行了大规模的综合治理，我就在周边的一镇六村间奔波，背着相机记录拆迁前后的场景。那时周末和节假日也无暇休息，就想着多拍一些，否则这些历史痕迹就没有了。我把村庄变化的整个过程记录下来，留下了很多档案资料。
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