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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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二、对芭芭拉·博尔戈诺维（雷神公司海军力量战略业务部总裁）、杰拉德·许贝尔（雷神公司海军力量战略业务部副总裁）、查尔斯·伍德伯恩（贝宜陆上和武器系统公司首席执行官）、理查德·克劳福德（联合技术系统运营公司创始人、首席执行官）、贝丝·艾德勒（数据链路解决方案公司总裁）、布莱克·雷斯尼克（BRINC无人机公司创始人、首席执行官）等6名后附《反制清单》列明的企业高级管理人员，冻结在我国境内的动产、不动产和其他各类财产；禁止我国境内的组织、个人与其本人进行有关交易、合作等活动；对其本人不予签发签证、不准入境（包括香港、澳门）。
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