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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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梁栋还提醒，生活中还有不少容易被忽略的高油食品，如辣椒油、芝麻酱、沙拉酱、饼干等，大家要学会看营养标签，选择脂肪含量少的食品。另外，特别提醒家长，人的味觉是逐渐养成的，儿童青少年时期口味的养成非常重要。因此，要从小培养孩子健康饮食理念，养成清淡不油腻的饮食习惯。
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