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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

学生们用不太流利的语言告诉蔡维敏：“老师，我还想上篮球课。”于是，蔡维敏对他们承诺：“以后每周，我都会来。”就这样，童心篮球队成立了，篮球训练也步入正轨。每周一到两次，每次90分钟，这一份承诺，一坚守就是6个年头。

　　　　研究发现，京尼平不仅让家族性自主神经失调患者的感觉神经元恢复了正常发育，还有效阻止了细胞的早期退化。其显著改善了两种家族性自主神经失调小鼠模型的周围神经形成。将京尼平添加到神经细胞培养物中时，被切断的轴突再生出健康的感觉和皮质神经元。