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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　资料显示，地磁暴是指在太阳爆发活动中，高速日冕抛射物质携带太阳磁场冲击地球，对地球磁场产生剧烈扰动的一种现象。日冕抛射出的高能粒子流在抵达地球后，会与地球磁场相互作用，导致磁场电子快速移动，产生电流。