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今年的2月28日是第18个国际罕见病日，中文主题为“不止罕见”。刘开心曾经戏谑地和医生朋友在这一天互道“节日快乐”：“我对着屏幕傻笑。把‘国际罕见病日’当作节日的，恐怕也只有我们。我们是数目庞大的少数派。”
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四年多前，陆亚静进入养老服务行业。当时，西城区创新性地引入“照护管理服务模式”，并培育了“照护管理师”这一新兴职业。经过培训考核认证，陆亚静于2021年成为北京怡养科技有限公司(北科养老)的一名高级照护管理师。其工作也得到牛街街道、驿站和公司的支持。今年，她承担了牛街区域53位老人的照护管理工作。这些老人几乎都是西城区养老家庭照护床位中的失能失智人群。年纪最大的老人90多岁，最小的67岁。陆亚静每个月至少为每位老人上门照护两次，平时的线上沟通也不分时间。
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