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刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。
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价格问题，也是患者及家属所关注的。近日，国家医保局编制印发《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》，新增设立安宁疗护项目，并明确安宁疗护价格构成中包含诊查和分级护理等服务所需成本，支持公立医疗机构补齐安宁服务供给短板，提升终末期患者生命质量。
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