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来源:说IT资讯网 作者:admin 日期:2025-05-24 02:31:08 点击:66898次

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    我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。

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中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 慈鑫)为进一步推动群众“三大球”赛事繁荣发展,充分发挥精品赛事示范引领作用,2024年,国家体育总局群众体育司继续组织开展群众“三大球”精品赛事案例推荐工作,并于近日公布了23个入选案例。

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    姜鹏介绍,未来,FAST将探索通过在望远镜周围增加辅助天线的方式来提升望远镜的灵敏度及空间分辨能力,实现射电暂现源定位和综合孔径成像的跨越式能力提升,并可以显著增加FAST的科学能力。他说:“灵敏度及覆盖天区的提升将有利于进一步扩大脉冲星样本,进而提高发现罕见天体的概率,例如特殊脉冲星及脉冲星—黑洞双星系统,全面革新我们对中子星演化的认识,揭示不同类型和状态脉冲星的物理特性,开启强引力场中检验广义相对论的新纪元。”

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